Tumor é o terceiro câncer mais comum em crianças, sendo o neuroblastoma uma condição que requer tratamento e assistência vital.
Com emoção e lágrimas nos olhos, Laira Inácio compartilhou nas redes sociais a notícia da recomendação para a inclusão do medicamento betadinutuximabe no tratamento do neuroblastoma de alto risco pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Laira é a mãe de Ana Júlia, que recebeu o diagnóstico da doença aos 7 anos de idade.
Essa conquista representa uma esperança significativa para muitas famílias que enfrentam o neuroblastoma, um tipo de tumor pediátrico que afeta crianças. A luta contra o câncer infantil é desafiadora, mas momentos como esse trazem alívio e motivação para seguir em frente. A luta continua, e a esperança é renovada. mãos são fundamentais nesse processo.
Desafios no Tratamento do Neuroblastoma
Após passar por tratamentos intensivos e diversas cirurgias, a menina de apenas 10 anos necessitava do medicamento betadinutuximabe, cujo custo girava em torno de R$ 2 milhões. A mãe, em sua luta incansável, recorreu à internet, alugou carros de som e até acionou a Justiça para conseguir o remédio. Contudo, o tempo, como Laira mencionou, foi um adversário implacável – Ana Júlia faleceu em 2023, sem ter acesso ao tratamento que poderia ter salvado sua vida. Laira Inácio expressou sua esperança ao afirmar que a incorporação do betadinutuximabe ao SUS mudará a trajetória do neuroblastoma no Brasil.
Uma Nova Esperança para Crianças com Câncer
‘Foi aprovado! O Qarziba [nome comercial do betadinutuximabe] será disponibilizado no SUS. Para que nenhuma criança mais sofra como minha Ana Júlia e outras crianças. Estou muito emocionada’, disse Laira em um vídeo em seu perfil no Instagram. Em memória de sua filha, ela fundou o Instituto Ana Júlia, que visa oferecer assistência a crianças com câncer e outras doenças raras. A organização, sob a presidência de Laira, também se dedica a arrecadar fundos para a compra de medicações consideradas vitais para o tratamento de crianças com câncer.
Avanços no Tratamento do Neuroblastoma no Brasil
A ginecologista e obstetra Carla Franco também comemorou a decisão de incluir o betadinutuximabe no SUS para o tratamento do neuroblastoma de alto risco. Em seu Instagram, ela lembrou que o protocolo para essa doença no Brasil não era atualizado há uma década e ressaltou o alto custo da medicação. ‘A medicação mais cara utilizada na oncologia pediátrica foi finalmente incorporada ao SUS’, postou Carla. Além de sua experiência profissional, ela é mãe de Linda, uma menina de apenas 4 anos diagnosticada com neuroblastoma, que já passou por várias rodadas de quimioterapia, cirurgia para remoção do tumor e dois autotransplantes de medula.
Impacto na Vida das Famílias
Nas redes sociais, a médica detalhou as mudanças que ocorrerão com a inclusão do medicamento na rede pública. ‘Na teoria, os pacientes do SUS que não faziam uso do betadinutuximabe agora poderão fazê-lo. E os planos de saúde deverão cobrir, sem necessidade de recorrer à Justiça’, destacou Carla. Ela mesma enfrentou dificuldades para assegurar a cobertura do tratamento pelo plano de saúde da família. Linda precisava iniciar o uso do Qarziba em 8 de julho, mas, após várias tentativas de contato com a operadora, o tratamento só começou em agosto. Recentemente, a menina completou um ciclo de dez dias de administração do betadinutuximabe, recebeu alta médica e já está em casa.
Campanhas de Apoio e Solidariedade
Em janeiro deste ano, a antropóloga e diretora do Ministério dos Povos Indígenas, Beatriz Matos, lançou uma campanha para arrecadar recursos para o tratamento de seu filho Pedro, de 5 anos, que também foi diagnosticado com neuroblastoma. A família já havia enfrentado um drama anterior: o pai de Pedro também lutou contra a doença. A luta contra o neuroblastoma é um desafio que muitas famílias enfrentam, e a esperança é que a inclusão do betadinutuximabe no SUS traga alívio e novas perspectivas para essas crianças e suas famílias.
Fonte: @ Agencia Brasil
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